پنجشنبه 6 اردیبهشت 1403 - 02:49

راهنما و سوالات متداول

راهنما و سوالات متداول

سوالی دارید ؟ سوالات متداول را مطالعه نمایید ، در صورتی که شبهات شما رفع نشد می توانید با ما تماس بگیرید

بسياري از معلمين مدارس كه اطلاعاتي هم درباره بيماري هموفيلي دارند ممكن است تصور غلطي از خونريزي داشته باشند. آنها فكر مي كنند كه خونريزي بيماران هموفيلي و ديگر مبتلايان به اختلالات انعقادي سريع تر از مردم عادي است در صورتي كه اساسا” اين فكر غلط است. خونريزي بيماران هموفيلي مانند مردم عادي است. نكته اصلي آن است كه براي توقف اين خونريزي ها بيماران هموفيلي مي بايشت پروتئيني را كه در خون انها وجود ندارد تزريق نمايند.

راي پاسخ به سوال شما جدولي با مشورت پزشك هماتو لوژيست تهيه گرديده كه مي تواند راهنماي خوبي براي آشنايي با دارو هايي باشد كه بيماران هموفيلي و ديگر مبتلايان به انواع اختلالات انعقادي براي كنترل خونريزي ها استفاده مي نمايند . اين دارو ها چناچه ملاحظه مي نمائيد بر دو نوع هستند. دارو هاي كنستانتره كه از طريق دارو خانه هاي خاص قابل عرضه هستند و دارو هاي غير كنستانتره كه توسط سازمان انتقال خون ايران تهيه و در مراكز بيمارستاني بيماران مي توانند از آنها استفاده نمايند. دارو هاي كنستانتره اولين انتخاب براي درمان محسوب مي شوند و در صورت عدم دسترسي به اين دارو ها از دارو هاي غير كنستانتره استفاده مي شود. توليد دارو هاي كنستانتره كه از حدود 40 سال پيش در جهان ميسر شد تحول بزرگي در زندگي بيماران محسوب مي شود . اين دارو ها به سادگي مي تواند در محل زندگي و كار بيماران مصرف شود.
اگر شما درست گفته باشيد و قطعا يك بيمار هموفيل باشيد و همسري كه با او ازدواج كرده ايد سالم باشد ، فرزندان پسر شما همه سالم و فرزندان دختر شما همه ناقل هستند. دقت نمائيد بيمار هموفيلي به بيماراني گفته مي شود كه كمبود فاكتور 8 يا 9 را دارند. بنابراين افرادي كه كمبود فاكتور 1، 2 ، 5 ، 7، 10 ، 11، 12، 13 را دارند يا به بيماري كمبود پلاكت و يا اختلال پلاكتي و همچنين بيماري ون ويلبراند مبتلا هستند، اساسا هموفيلي نيستند و تابع قاعده بالا در رابطه با فرزندان خود نمي باشند. كانون هموفيلي ايران به نام معروفترين اختلال انعقادي نامگذاري شده است و اعضا آن همه بيماران هموفيلي نيستند . با تعريف درست كانون كليه بيماران با مشكل اختلا در انعقاد را پوشش مي دهد. اين قبيل بيماران بايد در درجه اول از ازدواج فاميلي پرهيز كنند و با انجام مشاوره هاي ژنتيك از وضعيت خود آگاه شوند. به طور كلي اين قبيل بيماران با پرهيز از ازدواج هاي فاميلي مي تولنند قدم بزرگي براي داشتن فرزند سالم بردارند.