پایان معلولیت کودکان هموفیلی ایرانی
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: بیماران هموفیلی اغلب دچار کابوس معلولیت میشوند، کودکان هموفیلی اغلب در سنین یک تا هفت سالگی کابوس معلولیت میبینند، زیرا اگر خونریزی این افراد به موقع بند نیاید این احتمال وجود دارد که آنها با گذشت زمان دچار معلولیت شون .قویدل درباره روش پروفیلاکسی اظهار کرد: ما تا کنون 55 درصد از کودکان مبتلا به هموفیلی زیر 15 سال را تحت درمان با این روش قرار دادیم و در صدد هستیم که در مورد بقیه کودکان هم این کار انجام دهیم، اگر پروفیلاکسین به درستی انجام شود، بیماران هموفیلی نیاز به تعویض مفصل ندارند.
وی تاکید کرد که کلیدیترین بحثی که در حوزه ملی در این همایش پیش میبریم، با شعار “آرزویی که میتواند دیگر رویا نباشد” است و درباره پایان معلولیت کودکان هموفیلی ایرانی با تداوم روش درمان پیشگیری از معلولیت یا پروفیلاکسی است. بطوریکه تلاش ما گسترش این روش درمان در میان کودکان مبتلا به هموفیلی است.
احمد قویدل گفت: در دولت گذشته بالغ بر هزار نفر از بیماران شدید هموفیلی دچار معلولیت های حرکتی مختلف شدند و محدودیت های مختلف حرکتی در آنها به وجود آمد.